阳光帮扶案例 坚强女孩:歌声助我驱病魔

来源:佛山市中山医院     时间:2012-12-8

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  佛山中山医院天天阳光帮扶行动专题

>>>>案例一:天天阳光帮扶开动首例帮扶病人姜桂凤

>>>> 案例二:三胞胎养育艰辛天天阳光及时帮扶

>>>案例三:低收家庭苦守候  阳光行动爱心捐助地贫儿

    天天新网站与佛山市中山医院举办的"天天阳光帮扶活动"开展了第四例爱心帮扶行动,而患有先天性大疱表皮松懈症的何绮楠小朋友,正符合天天阳光活动的帮扶条件。于今天早上,天天新网站编辑与佛山市中山医院代表,共同来到了先天性大疱表皮松懈症病人何绮楠小朋友的家里,进行探望以及捐款。

  早上九点多,小编和佛山市中山医院的代表,去到何绮楠小朋友的家-海景花园海欣楼3F,刚进入何绮楠小朋友的家,给小编的第一种感觉就是房子有点空空的感觉,看得出来小楠的家庭环境并不差。楠妈原本是从事出纳工作,楠爸是做装修的,小楠爸妈为了女儿这个病卖了车、几乎用光了积蓄,仅治疗三个多月就用了二十多万,但小楠病情没有太大起色。

  楠妈告诉小编,下午会和小楠去韶关,看中医治疗有没有起色,还说已经跟韶关那边的医生联系好,也安排好了住处。小编不解为何要去到韶关那么远的地方看病,楠妈解释说,8月22号开始小楠的皮肤开始大面积溃烂,一开始是到桂城医院接受治疗,九月份开始在广州孙逸仙住院治疗一个多月,但是依然不见有起色,后转院去了红十字,直到现在却还不见有效。所以才选择其他方法试试。

采访小楠中

  由出世到现在走的治疗路程依然遥遥无期

  楠妈跟小编说,小楠刚出世的时候是没发现这个病的,半岁左右才发现小楠患了这个病,并在市一接受治疗。一开始医生诊断为普通的皮肤病,但是一直没有起色,所以转到了孙逸仙医院,那时才知道小楠这个病不是一般的皮肤病。小楠从小就被楠妈细心的照顾,因为小楠的皮肤一旦摩擦受到刺激就会破裂溃烂。一开始,皮肤只是小面积的溃烂,现在已经是大面积的溃烂,有70%的皮肤没有表皮,她不能站也不能坐。

  小编问道,那你们是怎样跟她护理的?楠妈说,小楠的身体会生一个个类似泡的疱,每次长疱都要把疱刺穿搽药膏并包扎好,小面积的还好护理,现在比较难处理,因为小楠的身体七成皮肤没有表皮。

  小编问楠妈说,在广州接受治疗时候,医生有没有跟你们做好思想工作的?楠妈跟小编说,医院那边也有说过要我们有心理准备,也有提过植皮的方案,系用动物皮包住身体,看一个月后真菌能不能使小楠的身体长皮,但是国内从来没有做过这个手术,以致没有任何可靠的风险评估比较。我和楠爸不想冒风险,所以就没有做这个手术,在国外有做骨髓移植手术,这个手术成功了。楠妈说这番话的时候,小编能感觉她一直都怀着正面的心态去面对小楠的病情,相信一切总有希望。

有心人为小楠折的千纸鹤

  厄运带来的伤害让十五岁的小楠更懂事

  小编好奇地问楠妈,小楠从小就带着这个病上学,会不会有特别要好的朋友?楠妈说,小楠因为这个病都没有几个特别好的朋友,那些小同学看见小楠身上的疱都被吓怕了,怎么会愿意和小楠交朋友。上了初中之后,小楠是更懂事了,感觉到同学们异样的目光后,经常会不开心不想上学。有时我们也由着她不上学,但是不上学也不是办法,学校就像一个小社会,怎样都要去适应它。

  佛山市中山医院的代表好奇地问,那老师们不会作出相应的教育吗?楠妈说,老师有作出教育批评,但是也没有让这些人停止欺负小楠。有些同学和家长都担心小楠的病会传染给其他人,所以都不赞成小楠住宿,担心影响其他同学的情绪。佛山市中山医院的代表说,小楠要学会适应别人那些不善意的话语。

小楠房间的护理药物

  与病魔作斗争时的感受更多的是感恩

  楠妈跟我们说,在孙逸仙医院住院时,有一次病发,小楠对楠妈说:“妈咪,我要先走了。”那一刻,我的心真的很痛。她有次跟我说不要再治病了,我有跟她爸说过,如果让小楠走其实对她来说是一种解脱,但是对我来说是一种不舍。说到这里,楠妈眼眶通红,那时她爸跟小楠说,家里人绝对不会放弃她,因为她是上天赐给他们的一份礼物。楠爸也说过,有这个女儿才有这种要为她努力的动力。

  小编走进小楠的房间,跟小楠聊了一下。小楠说,会慢慢地熬下去,不会放弃。现在只想自己赶快好起来,那就可以快点上学。小楠还跟我们说,平时躺在床上,闷的时候经常做的事,就是唱歌。我们问她经常唱些什么歌,小楠说,唱的都是经典的歌曲。楠妈在隔壁说,经常唱徐小凤的歌。小编听到之后很惊讶,一个十五岁的女生竟喜欢听徐小凤的歌,还经常唱。小楠说:“唱歌让我忘记了疼痛,能够帮我勇敢面对疾病!”

  佛山市中山医院代表跟小楠全家说,希望这次去韶关治疗后,能听到你们的好消息,也相信小楠会好起来的,我们都期待再次听到小楠的歌声。

  在这里,"天天阳光帮扶活动"小编也想和小楠说,不要放弃,不要气馁,相信阳光总在风雨后。

  “天天阳光帮扶行动”是由天天新网与佛山市中山医院共同组织,针对佛山五区受疾病困扰而生活困难的人群,提供无偿经济或医疗援助的公益行动。两家一直热心于公益事业的单位首次联合,向需要救助的贫困群体提供力所能及的人道主义援助,减轻贫困群体的疾病痛苦,共同造福佛山百姓。

  若你想帮助他们家,可联系楠妈 13827742688

  得到他人的关爱是一种幸福,关爱他人更是一种幸福。