天天阳光帮扶9 有信心就有希望

来源:佛山市中山医院     时间:2013-6-24

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  佛山中山医院天天阳光帮扶行动专题

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  天天新网站与佛山市中山医院举办的"天天阳光帮扶活动"开展了第九例爱心帮扶行动,而一岁多患有先天性胆道闭锁的思思的情况正符合天天阳光活动的帮扶条件。于六月二十号下午,佛山市中山医院编辑与天天新网站代表,共同来到了顺德大良对思思进行探望以及捐款。

  下午三点多小编和天天新网站的代表,去到顺德大良糖厂跟思思的爸爸妈妈见面。走进思思家里,墙上贴满了儿童识字的识字贴都是给思思在家认字的。思思妈妈说,思思刚睡着还没醒,每天中午她都要睡两三个小时的。刚坐下不久,思思就睡醒出来。

  2011年刚出世不久的思思被检查出患有胆道闭锁疾病。胆道闭锁常常迅速引起胆汁性肝硬化,引起脾肿大、腹水等多种症状,发现胆道闭锁的早期症状后没有及时就诊,错过了治疗的最佳时机,会在1岁以内因肝功能衰竭死亡。对于胆道闭锁疾病,一旦诊断明确必须在三个月内做手术,越早做越好,手术成功率就越高,否则无得救。为了阻止思思肝脏受损只能通过手术治疗,而且不能错过最佳时期。只要有一线的希望,全家人都不惜四处借钱为女儿做手术。原以为做了手术后就会好转,但不幸才刚开始,手术后,思思体质虚弱,感染了急性术后胆管炎,一有感冒发烧就跑去广州中山大学附属第一医医院住院治疗。(注:当地医院治疗不了这种病)。以后还需要每个星期回广州中山医院吊丙球蛋白,每个月抽血复查一次,长期吃药。医药费用开支十分巨大,并且这种状况还可能持续很长时间。2012年6月13日思思感冒发烧,在大良当地妇幼儿童医院住院治疗,16日当地医院也无能为力,之后转广州上级医院治疗。这是思思第8次住进广州中山大学附属第一医院治疗了,中山医院检查B超、CT提示:胆管囊状扩张、少量腹水等。这意味着准备要做肝移植这一步。做肝移植需巨额费用几十万元。

  思思妈妈说,幸好已经顺利做了肝移植手术之后不会经常发烧了,肚子也不涨起来了。小编问,思思现在情况怎样了?需要定时去医院复诊的吗?思思妈妈说,手术后三个月内每个星期都需要去医院复诊一次,现在每个月都要去广州复诊,每次都要在广州呆上两天,要抽血、拿药。那些药都是FK药抗凝固的,单单这些药都花上八百九百的算上来回车费食宿之类的一次花费要一千二左右。之前在天津的手术费用已经用了十三万五千算上在天津的生活费用就二十万。本来我们家庭只是一般家庭,自己的女儿突然有这个病都把我们的积蓄用光,该借都都借了。

  小编问,医生有说什么时候可以不需要复诊了?思思妈妈说,需要终生吃药,不过也有些小朋友到了五岁左右就可以不需要吃药了,思思现在每天都要吃排挤药才可以抗排挤。饮食上也要注意一下,需要清淡的、少油、注意卫生。

  小编跟思思全家人说,思思的会完全康复起来的,有信心就有希望。

  “天天阳光帮扶行动”是由天天新网与佛山市中山医院共同组织,针对佛山五区受疾病困扰而生活困难的人群,提供无偿经济或医疗援助的公益行动。两家一直热心于公益事业的单位首次联合,向需要救助的贫困群体提供力所能及的人道主义援助,减轻贫困群体的疾病痛苦,共同造福佛山百姓。

  若你想帮助他们家,可联系思思爸13549963430